Nem könnyű

Egy történet rólam

Feedek
Megosztás

D+2

Üdv!

 

- általános állapotom: ugyan az mint tegnap,minden zsír
- testsúlyom: 92 kg
- kedélyállapotom: minden fasza
- érzéseim: mintha semmi se történt volna
- történések: 
- étvágy: mint állat

Olyan jót aludtam,mint állat. Felkészültem az előző éjjel folytatására, de szerencsére ellenkezőleg volt.
11 felé elaludtam,összebújva a párommal és csak reggel 5-6 felé ébredntem fel ,hogy zsibbad a karom, de visszaaludtam 7ig.  Királyul aludtam. Örülök.

Ma is mellékhatásmentes vagyok. Se láz se hányinger,se fáradság.Étvágyam elég jó. 
Csapattunk egy kis bográcspartit , most lett vége 16 óra felé. Még érzek magamban annyi energiát, hogy tegyek-vegyek itthon. Tényleg az az érzésem ,mintha semmi nem történt volna. Annyira örülök ennek, remélem ez igy is marad!

Beszélgettem sorstársakkal és mondták( olvastam is), hogy nekik a kezelés utáni 2.-3. nap szokott szar lenni, úgyhogy majd meglátjuk, hogy mi lesz.

Mára ennyi, mert nincs mit irnom. Irok ha lesz fejlemény.

 

CSoki!

 

 

D+1

Hello!

Tegnap megkaptam az első kezelésemet,elmesélem, hogy milyen érzéssel keltem fel ma, de elötte egy kis átteknités:

- általános állapotom, tünetek: semmi mellékhatás
- testsúlyom: 92 kg
- kedélyállapotom: minden fasza
- érzéseim: örülök, hogy elkezdődött
- történések: 1. kemo utáni első nap eseménytelen

Mint láthatjátok élek és virulok, teljesen mellékhatás mentes vagyok. Se émelygés, se hányinger , se láz. Éjjel elég szarul aludtam ,de utána olvastam és elvileg az a szteroidtól van,mert felpörgeti az embert. Kiváncsi leszek ,hogy este hogy fogok aludni.

A közérzetem jó, mivel nem hányok és nem vagyok lázas se így egész nap tudok jönni-menni. Dolgozni is voltam,nem kellett hazajönnöm hamarabb,úgyhogy vidám vagyok.
Elég fáradt vagyok az éjjeli nem alvás miatt,de ezt leszámitva teljesen rendben van minden.

27-én megyek vérkép kontrollra addig szedem a szterodiot meg a káliumot(5 napig),de ezen kivül más gyógyszert nem terveztem. Hányingerre is kaptam egy gyógyszert de még fel se kellett bontamon. Víííííííííí :)
Folyamatosan szedem ez mellett azokat az étrendkiegészítőket amiket egy másik posztban felsoroltam. Ezek mellé még sok piroshúhú gyümölcsöt iktatok az étrendembe valamint céklát és céklalevet. De ezeket csak a kemoval egyszerre kezdtem el használni.
Az első két hétben több posztot fogok írni az eseményekről illetve az állapotomról, bár bízok benne, hogy rövidke posztok lesznek és nem lesz mit írni.

 

Mára ennyi,holnap írok újra.

 

CSoki!

 

"D" Day

VIIIIIIIIIIIIIIIIIGYÁZZ!

Tegnap megkaptam az első kemot. Szokásomhoz híven nem volt egyszerű mutatvány, elmesélem , hogy mi történt.

Kora reggel indultunk menyasszonyommal a kórházba, kocsival mentünk. Pesten persze baleset baleset hátán,ezért elterelések,útfelujítás miatti torlódások és szakadó eső,néhol havaseső.
8-ra bent is voltunk,leparkoltunk és irány a kórház. 
Rutinos vagyok és tudom, hogy a vérvétel papirra hiába van egy dátum irva, az senkit nem érdekel és akármikor leadom elvégzik a vizsgálatot még akkor is ha 1 hónapja kellett volna mennem. Igy egyből a laborba mentünk, sorszám: 667.
40-en voltak elöttem, 1 óra 34 perc volt a vérvételen eltöltött idő.
Utána átmentünk a tábori orvos* rendelésére és vártunk. Kicsivel több, mint 1 óra múlva hőbörögve kijön( látta a gépben, hogy a sürgős vérkép megérkezett hozzá), hogy mit keresek itt,miért csak a vérvétel van meg. Mondtam neki, hogy mert se EKG-ra ,se RTG-re nincs beutalóm. Ne mondjam ,mert ki lett nyomtatva. Mondom igen ,de az időpontos volt és az is elmúlt már.  Nem számit menjek azonnal,mert lassan kicsúszunk a hadműveletre* szánt időből. Elmúlt már a H óra,de még van remény, hogy figyelembe véve az időjárást,a napszakot ,még el lehessen indítani a hadműveletet.
Elmentem hát vissza a másik épületbe ahol a vért veszik, ott van a többi vizsgálat is.
Meglepő módon EKG-n senki nem várakozott, gondoltam ,hogy már nincs is rendelés ,de szerencsére volt.A felcser épp wc-n volt. Dél körül járt az idő,körülöttem másfajta vizsgálatra váró katonatársak várakoztak. 15 perc alatt végeztünk is, aztán irány a RTG. (Egy tizedes nem találta, hogy hova kell mennie, útba igazítottam Őt, tisztelegtünk és go tovább.)
Ott is kb ennyi időt töltöttünk el és mehettünk is vissza a tábori orvoshoz..
Irta a papíromat,közben megvizsgált ,telefonálgatás, hogy még ma megkaphatom-e  és igen siker.
Irány egy harmadik épületbe ahol maga a kezelés van.

1 óra után kerültem be a kezelőbe.
Kellemes meglepetés ,modern helyiség,vidám hangulat és kellemes környezet.
A kezelő egy folyosóról nyilt két felé, 6-6 "tábori ággyal"
Még tele volt mindkettő sorstársakkal,de egy hely felszabadult így helyet tudtam foglalni.
Jött a fő tábori orvos,kedves ,ugyanakkor picit távolságtartónak éreztem ( nem csoda, akkor láttuk egymást először)  bekötötte az első infúziót. Gondolom sima sóoldatos infúzuió lehetett, mert semmit nem kérdezett még. Pár perc után le is folyt, jelzett a gép neki és jött a spéci szereléssel. Amúgy a gépnek olyan hangja volt mint egy számítógépes játékban ha elérsz egy bizonyos szintet egy körben és hivhatsz egy atombombát. ( taktikal Nuke------ COD)   
Spéci szerelés bekötése előtt dögcédula alapján beazonosított és mehetett is a gépbe és utána belém. (H+5 óra volt )
KB 1 óra múlva az a "flaska" is kiürült és jöhetett az újabb flaska ,aminek a szine piros volt. 
Az egész kezelés alatt semmit nem éreztem és kb az volt a legrosszabb momentum,mikor a branült kihúzták és elötte le kellett tépni a szőrös kezemről a ragtapaszt ami rögzitette azt belém. Az olyan érzés volt, mintha 1 méter mélyről húzták volna ki az infúziót. De semmi csípés,viszketés,égő érzést nem tapasztaltam.
2 óra volt kb a kezelés,utána kis adminisztráció és mehettem is utamra.
Irány a gyógyszertár ,kiváltani a felírt gyógyszereket és pihenni.
6 óra felé értünk a barakkba, aztán telefonálgatás a többieknek ,hogy mi volt, hogy ment. Fürdés,evés és takarodó

Most hív a kötelesség,mennem kell, de hamarosan jelentkezek az első éjszakával és az első nap eseményeivel. D+1 Coming Soon

OSZOLJ!

* kezelőorvos,főnővér stb

Spermabanki körök

Szasztok!

Múlthét szerdán elküldtem a spermabanknak a hiányzó vérvizsgálat eredményeket.

Másnap felhívtak ,hogy megkapták, de egy érték pozitív és érdekli őket, hogy kaptam-e védőoltást. Mondom persze még általános suliban ( 1999. ) 
Szükségük lenne az igazolásra, hogy valóban így van-e?

Azért az ember egy 18 éves dokumentumot nem őrizget, de nagy szerencsém volt és hosszas keresgélés után megtaláltam az oltási kiskönyvemet amiben megvolt a bizonyíték. 
Ez nem a születéskori kiskönyv, amibe a kötelező oltásokat vezetik,illetve a testsúlyod és a vércsoportod, hanem ez egy 14 éves kor feletieknek szóló oltási kiskönyv.( Kis zöld pár oldalas füzet, bár én kékre emlékeztem és a kereső pedig fehéret dob ki. Mert rá kellett keresnem azután, hogy mindent áttúrtam egy kis kék füzet után és nem találtam.)
Megvolt a doksi, lefényképeztem az oltásról szóló oldalt és elküldtem e-mailban.

Jött a Húsvét,elmúlt, vártam a visszajelzést, hogy mi a helyzet?

E-mail: már majdnem jó,de nem látják, hogy ez nekem lett beadva, vagy az öreganyámnak............................
Oké ,szúszáááá , elküldöm a nevemet tartalmazó oldalt is.

Lefényképeztem azt is,elküldtem e-mailban.
Most nem rosszból, de amit küldtem 2. képet a nevemmel,stb..................az lehetett volna az igazság ligája klubtagsági igazolványom lapja is ( ha lenne ilyenem) mert abból azt k*rvára nem derül ki, hogy az a kiskönyvem első oldala és a védőoltásokat pedig tényleg én kaptam.

Max levideózni lehetne ahogy az első oldaltól lapozom a könyvet és odaérek az oltást tartalmazó laphoz,de mindegy irtak -emailt, hogy igy már jó lesz.
Ezzel REMÉLEM befejezettnek tekinthetem a spermabankos ügyintézést/ tárolás véglegesítését.

Mi a tanulság?

Az összes igazolást, orvosi papirt, leletet életed végéig meg kell őrizned, mert esetleg olyan doksi fog hiányozni amit soha a büdös életben nem fogsz tudni pótolni. Tényleg ha az embernek semmi baja nincs is, de valami isteni szikra miatt úgy dönt, hogy ő márpedig lefagyasztat egy kis cuccost és már azt se tudja, hogy 10-20 évvel ezelőtt hova rakta az igazolást akkor készüljön fel egy nem kicsi cumira.  De bármi más területen is falba ütközhetünk egy ilyen kis "apróság" elvesztése miatt.
Bele se merek gondolni ,hogy mennyi utánajárás lett volna megszerezni az orvosi napló másolatát valami levéltárból ( az a doki aki beadta akkor ,már nincs köztünk).

Házi feladat:   Mindenki keresse meg az oltási kiskönyvét,a születési anyakönyvi kivonatát és az általános iskola 4. osztályos ellenőrző könyvét!   :D
Szorgalmi: Próbáld megoldani a 3. osztályos matekfüzetedben az egyik feladatot!

CSoki!

Tüdőbiopszia

Réges-régen egy nem is oly távoli múltban, történt ez az eset, de mivel még nem írtam nektek erről így most pótlom ezt.

A Pet-CT eredményétől a dokinőm nem volt elragadtatva,így elküldött tüdőbiopsziára.
Február hónap utolsó napján kellett befeküdnöm a kórházba.

Gondolom ott is szabadságolások és/vagy hiányzások miatt voltak mert csomó dokit helyettesítettek akkor. 
Az én dokim bizonytalan ideig eltávon van,úgyhogy a helyettesítő doki vizsgált meg rögtön a papirmunka és a kötelezően levett vér leadása után. ( célszerű kisérővel érkezni, mert akkor Ő el tudja intézni a befekvéshez szükséges admisztrációt illetve a levett vért át tudja vinni a fő épületbe)

Féltem, hogy milyen lesz a szoba, kik lesznek a szobatársaim és hogy az ápolók,dokik milyenek lesznek velem.

A szoba pompás , szobatárs nincs senki ápolók viccesek ( vagy szarkasztikusak)

Egyedül lettem elhelyezve egy kétágyas szobában,nem jött később se új beteg. 2 napra csak az enyém volt a szoba.

10 órára volt megbeszélve a biopszia. Átmentem ( lábon) a másik épületbe, ott kicsit tumultus volt előttem úgyhogy 11 óra után került rám a sor.

Magáról a biopsziáról: kinek hol van a góc gondolom annak a  függvénye ,hogy hol szúrják meg. Nekem a tüdőm hátulsó részén van, így hasra kellett feküdnöm a CT asztalon ( meglepődtem eléggé,mikor a doki szólt, hogy  "hasra" )

Érzéstelenítő injekció beadása után 1 pici tűszúrást lehetett még érezni, az volt az első tű helye. CT-vel vezérelt biopszia,szóval  3 szögeléssel meghatározzák a tumor/ nyirokcsomó pontos helyét. 3 tű után jött a mintavétel, egy kis kattanást lehetett hallani és ennyi volt. Teljesen fájdalommentes.
Még egy gyors kontroll ( mai napig nemtudom ,hogy miből állt, de gondolom ránéztek a monitorra miközben ment a ct gép és látták, hogy sikerült) és öltözhettem is lassan. 
A CT-ből már tolókocsival toltak vissza a szobába, semmi hirtelen mozdulat , fekvés, max ülni szabadott de sétálni nem nagyon.

1 éjszakát bent kellett töltenem és jöhettem másnap dél felé haza, a kötelező körök után ( vérvétel, manuális vizsgálatok, zárójelentések)

Más intézményben a tüdőbiopszia 3 napos benttartózkodással jár, itt csak 1 éjszaka volt.

2 hét múlva lett kb eredmény aminek a következménye a holnapi kemo. (Ápr.20.)

Röviden-tömören ennyi jut eszembe, késöbb még kiegészítem ha bevillan még valami.

 

CSoki!

 

Fejlemény

Hali!

 

Sikerült beszélnem a kezelőorvosommal, megállapodtunk a húsvét utáni csütörtökben.
Április 20.
Kora reggeli indulást tervezünk, hogy a kötelező vizsgálatokon minél hamarabb túlessünk.
RTG,labor, EKG....( az utazási idő kb 1 óra,forgalomtól függ)

Megemlítettem neki a csontvelőbiopsziát is, azt mondta, hogy a betegségem indokolja a biopszia elvégzését. Még csütörtökig megálmodom, hogy beleggyezek-e?

Másik hír, hogy felhívtam a háziorvosomat, hogy megérkezett-e már a kért labor eredménye?
Igen, úghogy délután elmentem a rendelésére.
Kinyomtatta,elhoztam, itthon elküldtem e-mailban a spermabanknak. Bőven az 1 hónapos határidőn belül vagyok.  (spóroltam ~ 20.000-t,nem kell tovább izgulni)

Megkértem, hogy csináljon egy EKG-t is ,amit majd tudok magammal vinni jövő héten, nem tudom ,hogy elfogják-e fogadni, mindegy egy próbát megért.

Hallottatok már olyanról, hogy utazási támogatás?

Háziorvostól lehet kérni, IGAZOLT gyógykezelésre egy megjelölt intézménybe.
Kinek, hogy kényelmesebb, tudod kérni tömegközlekedésre vagy autóra is.
Figyelem! Tömegközlekedésnél csak 1 fajta járműre veheted igénybe. Szóval ha neked busz és villamos is játszik, akkor VAGY a buszra VAGY a villamosra tudod érvényesíteni az igazolást a pénztárban.
Utazás előtt odamész az aktuális pénztába és bemutatod a papírt, hogy erre kérsz jegyet.
1 kisérő mehet veled, de akkor azt be kell " X" elni.

Autónál pedig asszem, hogy a legrövidebb útvonalat veszik alapul és arra kalkulálnak valami általányt. Több mint a semmi, örüljünk, hogy adnak valamit!

Szerintem röviden ennyi, majd még frissitem ezt a bejegyzést ha eszembejut valami.

 

Lógok még nektek egy tüdőbiopszia bejegyzéssel, ezt még az első kezelés elött pótolni fogom!

 

CSoki!

A tegnap a múlt,mégis a jövő a tét

Üdv Nektek!

Mint már említettem, feleslegesen mentünk be a kórházba, ugyanis a kezelés nem kezdődött meg.

Elmesélem, hogy mi történt.

8 óra körül érkeztünk az intézménybe ,felérve az emeletre a folyosó üresnek bizonyult.
"Ezazzzzzz"- fordult meg a fejemben és közben mosolyogva a menyasszonyomra pillantottam.
Aztán bevillant egy másik kép is  " Neeeeeeeeeee" felhördüléssel.

Sajnos az ajtóhoz közeledve a második lehetőség győzött.
A kezelőorvosom ( aki mellesleg helyettesíti az eredeti dokimat) nem rendel a mai napon. Kiderült, hogy beteg lett így őt is helyettesítik egy másik emeleten.
Bizakodóan sétáltunk fel a másik emeletre,hátha minden rendben lesz.
Mivel a helyettesítőt is helyettesitik, így a másik doki ( alább nevezzük 3-asnak) a saját betegein felül kapott még jó pár beteget.

Kiderült, hogy a számítógépbe nem is lettem feljegyezve ma kezelésre. Ez gondolom a 2. doki hiányossága. Nem baj, mehetek kezelésre HAAAAAAAAA elötte még egy újabb vérvétel,RTG, és EKG-n átesek. 
Aki nem járt volna még kórházban/ SZTK-ban annak mondanám, hogy ezen vizsgálatok elvgézésének ideje kb 3 óra. ( de lehet, hogy optimista vagyok)

Biztos szükség van rá,egye fene ,pörögjünk, gondoltam és mondtam a dokinak, hogy csináljuk.

Mondta, hogy van itt még valami, csontvelőbiopszián voltam-e már?
- Én? NEM,KELL AZ IS? EDDIG NEM KELLETT!
- Jó lenne még a kezelés előtt.

Ameddig ő nyomtatott meg telefonált ide-oda addig én gondolkoztam.
Arra jutottam, hogy ez ma nem fog menni, mivel ennyi vizsgálatra lenne szükség és már 11 óra felé járt az idő.
Nem járultam hozzá a biopszia elvégzéséhez a tegnapi napon, mert nem tudom, hogy fontos-e vagy csak egy újabb vizsgálat ami jó ha van.
Vagy nyilatkozok, hogy nem engedem meg és akkor megkapom a kezelést vagy visszajövök kedden és ha lesz a 2. doki akkor egyeztetek vele.
Ebben maradtunk, ehez 2 óra kellett.

A pénteki kemo azért jobb mint a keddi vagy szerdai  ,mert azok akik dolgoznak a kezelések között hétvégén tudnak pihenni és hétfőn megújult erővel munkába tudnak állni. ( ezt még a doki javasolta nekem)

Most itt tartunk, mehet hétfőtől a telefonálgatás, hogy munkába állt-e már a doki vagy még helyettesítik őt?

Előre látom, hogy mivel jövő hét péntek nagypéntek, ( munkaszüneti nap) nem lesz kezelés.
Akkor mi maradt? 2 hét múlva péntek ha addigra sikerül letisztázni, hogy minden áron szükséges -e a biopszia?!

Persze ez csak fikció, de könnyen valósággá válhat.

Befejezésként megjegyzem, hogy  lelkileg ezt kúrvára nem könnyű feldolgozni.
Már maga a tény, hogy kemozni kell is elég lehangoló. De ha az ember már az első kezelésre menne és ismét csalódás éri ,az még sz*rabb.
El sem lehet mondani, hogy milyen düh tombolt a párommal bennünk.
Este visszagondoltam a nap eseményeire és kicsit bántam, hogy nem mentem bele a biopsziába  ugyanakkor örültem is neki, hogy igy döntöttem, mert nem vagyok biztos benne, hogy szükséges, kell, muszáj, fontos.


Házi feladat: Vajon ez tényleg csak a mi országunkban megy így? Gondolkozzunk el rajta!

Amelyik nap sikerül valamit intéznem az ügyemben, írok!

Semmi nem könnyű!

CSoki!

 

 

 

Assszhitted,miiii?

Hello Kedves Olvasóim!

Mivel a blog címe az ,hogy nem könnyű, így hű tudok hozzá maradni.

A mai nap nem egy egyszerű nap. Gondolom ebből a pár mondatból kitaláltátok, hogy nem kaptam meg a kezelést.

De miért?

Azért,mert mint kiderült még hiányzik pár vizsgálat amiknek a hiányában nem célszerű vagy javallott vagy szabad a kezelést megkezdeni.

Pl: friss vérkép, RTG, EKG( ez eddig talán még bele is fért volna a mai kezelés előtt) és ami a legfontosabb, ugyanakkor legnagyobb volumenű az pedig a csontvelő biopSZIA.

1 hónapig nem volt fontos? Ma valahogy még is az lett? WTFFFF?
Az meg mi a fasssss*omnak?

Holnap bővebben kifejtem a nap tőrténéseit.

Köszönöm, hogy ennyien olvassátok így reklámozás nélkül is!

CSoki!

D minusz 1

Holnap kezdődik a kemo :S:S:S:S:S:S:S:S:S:S

- általános állapotom: semmi különös,picit izgulok
- testsúlyom: 92 kg
- kedélyállapotom: minden fasza
- érzéseim: szinte eszembe se jut,hogy holnap kezdődik.
- történések: tegnap óta nem történt semmi új.

Este gondolkoztam és eszembe jutott, hogy magáról a rám váró kezelésről nem is irtam semmit.

A kezelés megnevezése: R-CHOP

Ez egy 6 alkalmas kemo. 2 infuzióból és 2 injekcióból áll maga a kezelés. 3 hetente 1 alkalom lesz, nem tudom,hogy mennyi ideig tart. Holnap már sokkal okosabb leszek és ha erőm engedi akkor még holnap este megírom a tapasztalataimat.

Képet valamiért nem enged beilleszteni,de dolgozok rajta.

 

CSoki!

NEM,NEM,NEM

Ezt a blogot nem mások szórakoztatására írom.
Nem is azért,mert unatkozok.
Nem is azért,mert sajnálatot várok el másoktól.
Nem is azért, mert egy hihetetlen gyógymódot találtam ami meggyógyít a sztori végén.

Lehet,hogy nem is lesz HAPPY END a vége.

Ezt azért írom most,mert 4 évvel ezelőtt is szerettem volna valamiféle írásos szösszenetet,de lusta voltam és elrepült az az egy kritikus hónap amikor a  sugárkezelést kaptam.
Jó lett volna kicsit olvasni sorstársaim,illetve betegtársaim sorait,gondolatait,érzéseit.

Nem kellenek az olyan kommentek,hogy minden rendben lesz, ne add fel, se az olyanok,hogy vannak emberek akiknek nagyobb gondjaik vannak az életben.

Ha ilyenek jutnak eszedbe,hogy biztass ezekkel,vagy beszólj,akkor MOST megkérlek,hogy ne tedd ÉS a továbbiakban ne olvasd a blogom, mert nem neked szól.

Ugyanakkor várom az építő kritikát, illetve azt, hogy miről olvasnátok szivesen. Ha tetszik az ötlet akkor irok róla, ha nem akkor bocsi.
Nem azért írok, hogy jól szorakozzatok.
Elsősorban azért, hogy pár év múlva is legyen pontos képem arról, hogy a nehezebb időben mit éreztem, hogy voltam. 
Ha talán eljutnak ezek a sorok betegtársaimhoz, remélem kicsivel megkönnyítem az életeteket,hogy mire számíthattok,mire figyeljetek és ha esetleg csak pár hónap vagy év csúszással olvasod ezeket a sorokat akkor tudni fogod, hogy van olyan  " ismerösöd" aki már átélte azt, amit Te most fogsz.

Csak pozitívan!

Köszi Srácok!

CSoki!