Nem könnyű

Egy történet rólam

PET CT eredmény

Halihó!

 

A 6. kezelés után 3 héttel voltam PET CT-n ahol még kimutattak pár " világitó cuccot"....

Nemtudom, hogy ez ilyenkor természetes vagy ez rosszat jelent. A dokinőmmel sem tudok egyeztetni ezügyben, mert szabadságon van. Annyit tudok, hogy fognak majd hivni a héten, mert egy ujabb sima CT-re kell mennem kb 3 hét múlva.

 

Amúgy ezen kivül minden oké, már növekszik a hajam és a szakállam is. A közérzetem jó, étvágy jó és semmi tünetem nincs.

A fogaim viszont elég szarok lettek ( eddig se voltak egy hű de topmodellmosolyhoz tartozó fogak, de a kemo mellékhatása elintézte őket teljesen ) ,mozognak és törnek le. Kell egy jó fogorvost kereni aki tisztában van azzal, hogy a kemo után hogyan kell és SZABAD kezelni a fogakat.

A súlyom kb 90 kg körül lehet, pet ct-n is annyi voltam, aztán elmentünk 1 hétre Horvátországba, ott nem hiszem ,hogy fogytam volna :P

 

Ha tudok valami érdemleges infóval szolgálni akkor irok :)

CSoki!

A 6. után

Halihó mindenkinek!

 

Mint már az előző gyors bejegyzésemben irtam túl vagyok az utolsó, számszerűen a 6. CHOP kezelésen is.
Minden frankó azóta is. Semmi emlitésreméltó történés. Voltunk sátorozni 1 hetet úgyhogy most már a 2. hét ketyeg. Jönnek a szokásos mellékhatások,erre számítottunk is, ami majd érdekes lesz az a 3. hét vége felé a történések illetve azután, mert ugye több kezelés nem lesz. Megkaptam ma a Pet Ct időpontját is, aug. 29. Ott dől el minden.

A súlyom nem változott semmit, továbbra is 90 kg körül mozgok, hol alatta hol felette, hányinger továbbra sincs van viszont egyre több és erősebb hajam és szakállam :P

Megy közben a melo is. 
Nagyon mást nem is tudok irni. 
A Pet CT után jelentkezek.

 

CSoki!

Utolsóóóóó ó ó óóó óóóóó

Sziasztok!

 

Túl vagyunk az utolsó kezelésen is, egyenlőre minden okénak tnüik. Hamarosan kifejtem bővebben is, de most indulunk sátorozni 10 napra, úgyhogy majd sátorozás után ( vagy közben ) irok.

 

CSoki!

5. kontroll

Halihó!

 

Gyors körkép

- általános állapotom: megvagyok
- testsúlyom: 07.30-ai mérekezés alapján 88,4 kg telibe ,07.16-i mérés alapján 90,7 kg
- kedélyállapotom: minden fasza
- érzéseim: happpppy,de feszült más dolgok miatt
- történések: 5. kezelés utáni kontrol
- étvágy: átlagos,picit csökkent az étvágy a hőségtől :S

 

Megvolt az 5. kezelés utáni vérvétel kontroll. A vérvétel elött 2 nappal ismét szuriznom kellett magam, igy a vérvételen minden oké volt.

Viszont......................... van egy régi-új tünetem.

Ami nem más,mint a szájgomba....... Faszaaaaaaaaaa

ÉN voltam a fasz, hiszen amit eddig tévesen szájszárasságnak diagnosztizáltam az már hónapok óta gombás fertőzés, csak ugye ahogy irtam is az első héten jelentkezett minden kezelés után,aztán elmúlt. Most nem akar elmúlni és mivel elég komoly fájdalmakat okoz illetve evési nehézségeket is ezáltal igy utána olvastam a párom tanácsára és rá kellett döbbennünk, hogy ez bizony az amire gondolni se mertünk volna.

Holnap felhivom a dokinénit ,megvitatom vele a teendőt  és bizok benne, hogy pár nap és csak hült helye lesz az egésznek.

CSoki!

A várva várt CT eredmény megérkezett

...........Közeledik.........

 

UPDATE!!!!!!

 

A CT eredmény teljesen rendben van. Egy kóros eltérés sem mutatható ki. Csak vmi hegesedés ami arra utal, hogy volt ott vmi.

Dokinő is nagyon boldog volt és mi is nagyon örülünk az eredménynek. Persze ettől függetlenül még a maradék 2 kezelést meg kell kapnom és utána a PET CT fogja kimondani a tutit.

Állapotomról annyit, hogy nagyon boldogok vagyunk a családommal és a rokonokkal együtt, semmi extrém tünetem nincs, munka megy és menni is fog.

Irok még a héten, mert pár nap múlva jön az 5. kezelés utáni kontroll. Ezzel fogok jelentkezni legközelebb.

 

CSoki!

 

CT eredményre várva

Halihó!

Gyors körkép

- általános állapotom: semmi panasz,melo,hányás one
- testsúlyom: 06.24-ie mérekezés alapján 91 kg telibe ,07.16-i mérés alapján 90,7 kg
- kedélyállapotom: minden fasza
- érzéseim: happpppy,de feszült más dolgok miatt
- történések: 4. kezelés utáni kontrol
- étvágy: átlagos,picit csökkent az étvágy a hőségtől :S

 

A 4. kezelés utáni vérkép kontroll konrollján minden rendben volt igy már nem kellett a 3. szurit beadnom magamnak. Rendeződtek az értkékek.

Ma hétfő este van, csütörtökön lesz az 5. kezelés.

Ami eddig történt az 1 héttel ezelött volt a CT.

A CT!!!!!!!!!!
MIndenki tudja, hogy ez egy elég meghatározó dolog ,főleg mivel az utolsó ismert adatok amire az egész kezelést alapozzák az februárban volt , igy 5-6 hónap elteltével és 4 kezelés után az ermber joggal kiváncsi, ugyanakkor feszült, hogy mi a ferde fasz van????
Ettől függ, hogy mi lesz ezek után, ebből derül ki, hogy reagálnak a csomók a kezelésre.

Múlt hét csütörtökre kellett volna már eredménynek lennie. DE még ma se volt.
Bosszant, mert miért is lenne könnyű valami?

Ha a kezelésig megtudok valamit irok, ha nem akkor majd a kezelés után sodrok pár sort.

 

CSoki!

4. után

Hy!

Jól vagyok, minden frankó......... a 4. kezelés se viselt meg jobban szerencsére mint a többi.
Minden ugyanúgy zajlik, melozok rendithetetlenül, szabadidőmben pedig aktivan lazulok. Hétvégén pl a Rukkel tavon voltunk. MINDENKINEK AJÁNLOM!!!!!! 10/11. Nagyon hangulatos, igényes és parádés a csúszdaparkja. Persze a napozással óvatosan kell bánni, de sztem nem lesz probléma.

Visszakerültem az "eredeti" dokinőmhöz. Ugyanolyan kedves mint pár hónappal ezelött és ami furcsa, hogy tudja ki vagyok, mi történt velem az elmúlt időszakban és tudja a nevem.

Megtörtént a 4. kezelés utáni vérkép kontroll is..........  ujabb szuri adag vár rám. 
ISSSSSSSSSmét alacsony a fehérvérsejtszámom.  ( most megkérdeztem a dokinőmet, hogy melyik értéket kell nézni és hát nem azt amit én nézegettem mindig. )   A lényeg, hogy 2 érték van , 4-7 ig normális értékü...... nekem 0,7 szóval igencsak a békapcsiája alatt van.

A másik is hasonlót mutat, úgyhogy jött tegnap az ujabb szuri ,és ma este is.

Holnap vissza kell mennem vérvételre és meglátjuk, hogy elegendő volt -e a 2 vagy kell még szúrnom magam.  Nem kellemes érzés.   
Mára ennyi, majd irok még a héten,. hogy mi volt .

 

CSoki!

Túl a felén

Halihó!

Túl vagyunk a 4. kemon. nem ment simán az intézkedés, de megszoktam már.

Általános állapotom ,minden oké, nincs hányinger ,se étvágytalanság,se émelygés,se fogyás. 92 kg voltam ma reggel.A tünetek amik viszont vannak továbbra is szájszárasság, alvászavar egyik éjjel jól alszok másik éjjel szarul. Dolgozni tudok, birom a strapát. 
A kezelés utáni első éjjel elég ramatyul voltam, éjjel arra keltem ,hogy a gyomorsavam a szám felé közeledik és vulkánként akar viselkedni. Aztán sikerült megmentenem az emberiséget a kihalástól, ittam fél liter vizet ,ettem rá egy kis sajtos perecet és jobban lettem, végigaludtam az éjjel hátralevő részét. Ez azért volt furcsa, mert a kezelés alkalmával olyan gyógyszereket is kapok ami hányingercsillapító és gyomorsavcsökkentő, pont ezt a helyzetet elekerülendő. Úgy látszik ,hogy most kevés volt. Mindegy, reggel bevettem a napi előirt adagot és azóta "tünetmentes" vagyok.

10-én lesz vérkép kontroll, EKG és CT. Na majd utána kiderül, hogy mi a helyzet. Addig melo melo melo, hétvégente pihi és talán egy kis sátorozás is bele fog férni.

Jut eszembe.......... fehérvérsejtképző injekció.............. a múltkori vérképkontroll eredménye: fehérvérsejt 17,2 , ennek ellenére mégis felirta a dokinő az injekciót. Úgy, hogy az előtte lévő kezeléseken ill kontrollokon 7 meg 9 volt a fehérvérsejtem. Magyarul javult az állapotom MAGAMTÓL, de ő keveselte a fehérvérsejtszámot. A 4. kemo napján is volt vérkép, anélkül nem irja aki a dokinő a kezelést, akkor 8,4 lett ez az érték. CSökkent megint, de mitől????? Amikor már 17 volt????? Lehet, hogy a szuri nem is segitett, hanem ártott??????

 

CSoki!

Na,már csak ez hiányzott

Halihó!

Gyors körkép

- általános állapotom: semmi panasz,melo,hányás one
- testsúlyom: 06.24-ie mérekezés alapján 91 kg telibe
- kedélyállapotom: minden fasza
- érzéseim: happpppy,de feszült más dolgok miatt
- történések: 3. kezelés után, vérkép
- étvágy: átlagos,picit csökkent az étvágy a hőségtől :S

 

A mai posztomban szót ejtek a kontroll vérkép eredményéről és az azt követő helyzetről.

A 3. kezelés csúszott 2 napot a bőrgyogyis helyzet miatt, igy nem kedden hanem csütörtökön kaptam a kezelést. Rá 12 napra voltam kontrollon ahol a fehérvérsejtszámom csökkenését hozta ki a véreredmény. Dokinéni azt mondta, hogy nem drasztikus csökkenésről van szó, de jobb ha foglalkozunk vele,mert ha igy marad nem kaphatom majd meg a 4. kezelést.( minden kezelés után csökken. 25-45-ig a normál érték, legutóbbi kezelés elött nézték, akkor volt 7)
Igy felírt egy fehérvérsejt képző injekciót. Ez 5 db szuri, magamnbak kell beadni bőr alá, gyakorlatilag ez azt jelenti, hogy a köldök köré kell beadni,kb 3 cm-es tű ,pár ml anyag.
De nekem ebből az 5ből csak 2-t kellett beadnom,mert nem olyan vészes a helyzet, állítólag. Na majd csütörtökön kiderül.
A főnövér ( ő muatta meg, hogy kell és hova ) felvilágositott, hogy jelentkezhet csontfájdalom amikor elkezdődik a fehérvérsejt termelődés. Nahát jelentkezett is, a gerincem a seggcsontomtól egy 30-cmes sávban végig ritmusosan lüktetett, de olyan szinten, hogy a gyengébb fájdalomcsillapítók semmit sem értek. Persze munka volt, úgyh még kellemesebb volt igy dolgozni, de nem akartam itthon maradni. Végigszenvedtem egy napot meloban ( vizszerelés, lakatosmunkák) aztán jött az éjjel és azon gondolkoztam ,hogy vajon másnap is ennyire fog fájni? Szerencsémre másnapra teljesen megszünt a lüktetés alaphelyzetben, csak bizonyos testhelyzetekben éreztem kisebb intezitású tünetet.

Közben ugye írtam ,hogy a bőrgyogyi irt fel erősebb krémet, hogy a hasam mihamarabb gyógyuljon. Na ezt nem kellett volna, mert olyan erős allergiás reakciót sikerült a kérmre produkálnom, hogy csak na. Aki nem birja a részletes leirást egy csúnya bőrről az a következő bekezdéssel folytassa az olvasást.
Nem,ne itt,hanem méglejjebb. A krém hatására az amúgyse kicsi bőrfelület mégnagyobb lett, terjedni kezdett, a bőr szine sötétebb lett és a széle körbe gennyes ,pikkelyes sebekkel lett tele. Laikusként azt gondoltuk a párommal ,hogy na fasza pikkelysömör,már csak ez hiányzott. 

Ismeritek azt a viccet, hogy Tanárnő kérdi az iskolában:
- Gyerek kinek mi hiányzik otthon?
- Nekünk még nincs autónk! - mondja Ferike.
- Nekünk még nincs videónk! - kontráz Józsika.
- Nekünk már van mindenünk! - böki ki büszkén Móricka.
- Tényleg?
- Persze! Múltkor hazajött apám a kocsmából, belehányt a szekrénybe, anyám meg azt kiabálta: "Na, már csak ez hiányzott!"  

Gyors telefon, irány bőrgyogyi ( magánrendelés) 
HŰŰŰŰHA ,ez tényleg csúnya. Mondom tényleg??????? nekem tökre teCCCCCik!
Azt mondta, hogy nagyon ritka esetekben előfordul, hogy allergiás reakciót vált ki a felírt krém. Dejó, már csak ez hiányzott. :D

A felírt kenőcs szteroidot tartalmaz amire valószinűleg alergiás lehetek. Namármost, a kezelések után is szeteroid tartalmú tablettákat szedek 5 napig, nem kis adagnyit, úgyhogy elképzelhető, hogy már az első kezelés után jelentkező bőrelváltozás nem is fémallergia volt ,hanem csak igy jelezte a szervezetem ,hogy nem kell ez a szaaaaaaaaaar.

Kaptam egy 3. krémet ami nem tartalmaz szteroidot, de még az előző krémnél is erősebb. Kenem már 5 napja és azt kell mondanom, hogy használ. Végre látok javulást. A szélek szárazak és olyan mintha hámlana, normál bőrszin. Sikerült nagynehezen a gyógyulás útjára lépnem ezügyben.
Mostmár csak valahogy ki kellene deríteni, hogy csak bizonyos hatóanyagú szteroidra vagyok allergiás, vagy amblokk mindenre. Úgyhogy hétfőn felkell hívnom a bőrgyógyászt, hogy találjunk ki valamit, mert csütörtökön ujra kapom és ha ez igy megy tovább akkor még 3 hónapig meggyógyulok, visszaesek ....ect.

Egyik este volt hőemelkedésem is, 37,5 amit nem igazán értek, hiszen mostmár erősebbnek kellene ,hogy legyen az immunrendszerem, de ezekszerint mégse. Ha TB támogatás nélkül kellene a szurikat megvenni akkor az 42.000 Ftomba került volna és mégis lázas vagyok, azt hiszem ,hogy a felháborodásom és a "miafaszomez nézésem"   O.o  jogos lenne .
PErsze lehet, hogy a kettő nincs összefüggésben ,de akkor legalább világosítsanak fel, könyörgök!!!!!!!

Csütörtökön megyünk a 4. kezelésre, félfüllel hallottuk múltkor a kórházban két betegtársamat beszélgetni és mondták, hogy van már az " ÉN" doktornőm, akihez évek óta járok. Bárcsak tényleg így lenne és a 4. kezelést már ő irná ki!   De ha ez igy is van akkor is csak úgy fogok rájönni, hogy először végigülöm a soromat a mostani, helyettesítő dokinéninél, aztán közlik velem ,hogy ja már nem hozzá kell mennem, úgyh átmegyek szépen a régihez és ott is végigülöm a soromat................................

Zárásképpen annyit irnék még, hogy oké, hogy a dokiknak nincs idejük azzal foglalkozni ,hogy elmondjanak mindent,de ugyanúgy egy főnövérnek sincs és a főnövér is joggal akadhat ki, hogy nem azért tanult X évet, hogy injekciókat adjon be meg vért vegyen, de akkor mégis kitől kérjek tájékoztatást? egy ápolótól, vagy az "intézőtől" ? 
Ha ők nem segitenek, ne is tartsák a markukat se az első találkozás alkalmával ,se az " utolsó alkalmával" , mert nem érdemli meg egyik se ,hogy vigyek neki egy üveg mentes vizet vagy egy rágót beleragasszak a tenyerébe,mint Kevin a Reszkessetek betörőkben.
Erre esküdtek fel, ez egy hivatás, ha nem tetszik mégse a munka akkor el lehet menni más pályára, mondjuk lópatkoló kovács mellé kalapácsbemelegítőnek.

 

CSoki!

Félidő

Halihó!

Jöjjön gyorsan a kötelező kör


- általános állapotom: semmi panasz,tudok dolgozni,nem fogyok,nem hányok
- testsúlyom: 92 kg 
- kedélyállapotom: minden fasza
- érzéseim: happpppy
- történések: 3. kezelés következik.
- étvágy: átlagos,picit csökkent az étvágy a hőségtől :S

 

Elözö bejegyzésemben ott hagytam abba a történetet, hogy a 3. kezelés elötti vizsgálaton mondtam a dokinőmnek ,hogy találtam magamban egy kullancsot. Ezen ő felbátorodott és simán rámondta a hasamon lévő bőrelváltozásra, hogy lehet, hogy egy korábbi kullancs csipés nyoma és lyme kór gyanu áll fent. Szépen menjek vissza a  bőrgyógyászomhoz és kérjek egy igazolást, hogy ez nem lyme kór. OKÉ MONDOM FASZA, feleslegesen kocsikáztunk ide, és ültünk itt 1 órát kb. Irány vissza a másik épületbe ahol a kezelést szokták adni. Branül ki azt go haza.
Mérhetetlen düh forrongott bennem és páromban is, hiszen levágós volt a helyzet, hogy egyáltalán nem akart bajlódni a sok beteggel ( Pünkösd lévén egy nap kimaradt és kedden bolondokháza volt)

Nem lett volna egyszerűbb egy beutalót adni a bőrgyógyászati osztályra,odatelefonálni ,hogy hé te hülye itt van egy fasz nézd már meg a kibaszott hasát, hogy mi a geci van rajta, rohad vagy túléli????? HÁT A VÁLASZ ,hogy nem,mert az is papirmunkával jár és életkedv NULLLAAAAAAAAAA

Szerdán sikerült eljutnom a bőrgyőgyászomhoz ( magánrendelés persze) ,nézett hülyén, hogy ezt komolyan gondolja-e a dokinéni?  MOndom igen,kéjjjjjek igazolászt, mint egy kisiskolás. Szerencsére megértő volt és egy jót nevettünk a búcsúzáskor. A legdurvább nem is ez a része, hanem az, hogy felírt egy olyan bivaly erős antibiotikumot lyme kór gyanura, amit 1000000 éve nem is alkalmaznak, főleg nem nyáron, mert fényérzékenységet okoz és a szobában leég az ember miközben napsütéses tengerpartos, egzotikus filmet néz.
Mivel kedden nem értem el a bőrgyogyit igy bevettem egy tabit,hiszen doki, csak tudja mit csinál. KEdd délután has görcs, késsel szúrkálós érzés, magzat póz ON. Szerencsére pár óra múlva megszünt a görcs. Szerdán a bőrgyogyinak mondom ,hogy ezt irta fel, hááát ez normállllis? ( NO comment) felvilágositott, hogy még ha kokárda szerü bőrelváltozás lenne ami lyme kórra utaló jel,még akkor se irnak fel ilyen erős antibiotikumot ( másikat se ,nem csak ezt) ,hanem előbb egy vérvizsgálat és ha ott beigazolódik a lyme kór gyanu akkor is van még valami kis vizsgálat és csak ha az IS pozitiv akkor adnak egy lórúgásnyi tablettát. ( 4 hétig kell szedni a gyógyszert és tönkrebassza a májat,vesét, gyomrot stb, szóval nem gyerekjáték)
Megbeszéltük, hogy nem szabad többet bevenni, megkaptam az igazolásomat és jó kisfiú módjára vártam a csütörtököt, hogy majd büszkén, de ingerülten lobogtathassam Pesten az igazolást.A biztonság kedvéért irt fel egy erősebb krémet amivel kenegessem a pocim, hogy hamarabb túl legyek rajta.

CSütörtök, doki, igazolás oké. irány a kezelés. Azt nem fogom megint leirni ,hogy ez a procedúra kb 2 óra, mert ez alap. ( sorbanállás itt, sorbanállás ott, ide vidd a papirt, utána oda menj át ,majd gyere vissza ide és majd megint állj sorba ha végeztél egy aláirásélrt):D

 

VÉgre megkaptam a 3. kezelést, félidőnél vagyunk. Simán oké minden, semmi tünet, kérdeztem dokinénit, hogy számíthatok-e hányingerre ,most hogy már 3-t kaptam, de mondta, hogyha eddig nem jelentkezett akkor ezután se fog, kis erős szervezetem van, örüljek. Örülök ;)

Mára ennyi, következő bejegyzésemben arról fogok írni, hogy a két kezelés közötti vérkép kontrollon mi történt illetve, hogy mire jó az a szuri amit kaptam. 
Remélem nem felejtettem ki semmit, ha mégis akkor szerkeztem a blogot.

 

CSoki!